Une araignée au plafond

Tant de couples mariés attendent avec impatience la retraite, les années de bonheur où vos enfants sont assez vieux pour prendre soin d’eux-mêmes, où vous avez payé votre cotisation et travaillé dur pour économiser pour quelques années de détente, d’aventure et de qualité de temps ensemble.

Mais pour moi, c’est un avenir dont je ne peux plus m’enthousiasmer. Vous voyez, il est probable que je ne pourrai même pas reconnaître les visages de mon mari et de mes enfants, sans parler de vivre mes rêves et mes grands projets pour mes années crépusculaires.

C’est au début de 2016, à l’âge de 49 ans, que j’ai réalisé que je ne me sentais pas « tout à fait bien ». Au début, je ne pouvais pas le déterminer, mais je savais que je ne me sentais plus comme moi. J’avais perdu toute motivation pour mon travail d’administrateur d’école et la plupart du temps, je me sentais déprimé.

Si bas, en fait, qu’en me rendant au travail, j’imagine en train de labourer ma voiture dans un fossé, me persuadant que mon mari, Mike, alors âgé de 54 ans, et mes deux fils, Luke, 26 ans, et Joshua, 22 ans, être meilleur partir sans moi. Ces pensées noires ne duraient que quelques secondes avant que je m’en débarrasse et que je réalise à quel point j’étais stupide – mais cela m’a fait peur d’avoir même momentanément envisagé quelque chose d’aussi extrême.

Je me suis confié à Mike sur ce que je ressentais, et il m’a tellement soutenu, m’encourageant toujours à être ouvert avec lui et à faire des choses douces pour me remonter le moral, comme faire des listes de lecture de ma musique préférée. Mon médecin généraliste m’a également prescrit des antidépresseurs, ce qui m’a aidé pendant un certain temps.

Mais ensuite j’ai commencé à oublier des choses. Des tâches simples sur l’ordinateur au travail – celles que j’effectuais depuis des années – sont soudainement devenues déroutantes. Ou je marchais dans le couloir pour poser une question à un collègue et j’oubliais sa réponse au moment où j’avais tourné le dos.

C’est à ce moment-là que j’ai commencé à soupçonner que cela pouvait être la ménopause. J’avais 50 ans, je me souvenais que ma mère avait commencé à souffrir des symptômes vers mon âge, et cela semblait expliquer ma mauvaise humeur, avenir retraites mon anxiété et mon manque de mémoire. Après être allé chez le médecin, on m’a donné HRT.

Bientôt sous contrôle
Jusque-là, j’avais l’impression d’avoir réussi à cacher comment je me sentais assez bien. Mike et moi avions pris la décision de ne pas accabler les garçons de mes problèmes de santé, notamment parce que nous étions sûrs qu’avec l’aide de HRT, les choses seraient bientôt sous contrôle.

Mais si quoi que ce soit, au fil des mois, j’étais pire. Le médicament ne semblait pas faire de différence, et lors d’un rendez-vous de routine chez le médecin fin 2017, j’ai eu du mal à me souvenir des réponses aux questions que le médecin me posait. Je pouvais dire qu’elle était un peu inquiète, et quand elle m’a demandé qui était l’actuel Premier ministre, j’ai réalisé que je ne pouvais pas lui dire. C’était comme si la réponse était sur le bout de ma langue – je ne pouvais tout simplement pas y arriver.

Quand j’ai été référée à une clinique de la mémoire pour des tests, c’était la première fois que j’ai commencé à penser que c’était quelque chose de plus grave que la ménopause. Les sautes d’humeur n’étaient pas meilleures et ma mémoire se détériorait, à tel point que j’ai été forcée d’abandonner mon travail.

Perdu et frustré
Je me sentais perdue, désespérée et frustrée, et bien que les médecins m’aient dit de ne pas le faire, je n’ai pas pu m’empêcher de rechercher mes symptômes sur Internet. Les mots « démence » et « Alzheimer » n’arrêtaient pas d’apparaître – et, même si je ne voulais désespérément pas le croire, tout ce que j’avais vécu semblait correspondre au schéma de ces maladies.

Puis, en mars 2018, mon consultant m’a appelé – les tests que j’avais subis à la clinique de la mémoire avaient été analysés. On m’a diagnostiqué une démence frontotemporale, l’un des types de démence les plus courants chez les patients de moins de 65 ans, qui affecte des choses comme la résolution de problèmes, les émotions et la reconnaissance faciale.

En écoutant le consultant parler, j’ai ressenti un immense soulagement m’envahir. Enfin, j’ai enfin su ce qui n’allait pas chez moi et j’ai pu arrêter le tapis roulant constant de tests, d’examens et de rendez-vous. Mais plus tard dans la soirée, alors que je finissais de parler de mon diagnostic à Mike, j’ai réalisé que j’étais en larmes. Ce sentiment de soulagement antérieur avait disparu, et alors que je m’écoutais dire les mots « Je suis atteint de démence », la réalité m’a frappé. J’ai réalisé que j’allais empirer, que même si je n’avais que 51 ans, un jour dans un avenir pas si lointain, j’oublierais probablement ma famille et tous les souvenirs de ma vie heureuse avec Mike et les garçons. Et à un moment donné, j’aurais besoin de soins à temps plein. Je me suis effondrée dans les bras de Mike et, alors qu’il me tenait, je pouvais dire qu’il pleurait aussi.

Dire aux garçons
Nous avons tout expliqué aux garçons plus tard dans la soirée. Ils ont été choqués, n’ayant pas réalisé l’étendue de mes symptômes en premier lieu, mais ont juré de me soutenir avec tout ce dont j’avais besoin.

Pendant un certain temps après le diagnostic, la démence était la première chose à laquelle je pensais le matin quand je me réveillais, et c’était la dernière chose à laquelle je pensais avant de m’endormir chaque nuit.

Lorsque mon permis de conduire a été révoqué, six mois plus tard, j’ai eu l’impression que mon indépendance avait été complètement arrachée. de moi. Mais après le choc initial, j’ai réalisé que je ne pouvais pas perdre le temps précieux qu’il me restait à me vautrer et à m’apitoyer sur mon sort.

Heureusement, la progression de ma maladie est lente et je prends des médicaments pour l’arrêter davantage, ce qui semble fonctionner. Bien que ma mémoire soit un peu pire, il n’y a rien que je ne puisse gérer en faisant des listes et en notant les dates importantes sur le calendrier.

Mike et les garçons gardent toujours mon esprit actif avec des puzzles de mots ou me montrent de nouvelles applications qui offrent des « exercices d’entraînement cérébral ». Mike et moi avons rejoint plusieurs groupes de soutien de la Société Alzheimer, et il est utile de pouvoir parler à d’autres familles dans des situations similaires. Cela m’a fait voir que mon diagnostic ne signifie pas nécessairement que ma vie est finie.

Le plus important est que je continue à créer des souvenirs avec ma famille, en particulier mes petits-enfants, âgés de cinq et un ans. Si le jour vient enfin où je ne reconnais plus leurs visages, je veux qu’ils puissent regarder en arrière, souviens-toi des bons moments et saches à quel point je les ai aimés.